Firenze, addio a Sofia: giovedì 4 gennaio i funerali a San Miniato. I genitori: «La battaglia continua»

FIRENZE – Sono stati fissati per giovedì 4 gennaio i funerali di Sofia De Barros, la bimba simbolo della battaglia per
l’accesso al metodo Stamina ideato da Davide Vannoni. La cerimonia funebre si terrà alle 11 nella Basilica di San Miniato al Monte a Firenze. La funzione sarà celebrata dall’abate, padre Bernardo Gianni, amico e consigliere spirituale dei genitori della piccola sofia, Guido De Barros e Caterina Ceccuti. Sofia era affetta da una gravissima
malattia rara, la leucodistrofia metacromatica.
La mamma di Sofia, Caterina Ceccuti (figlia di Cosimo, che fu il principale collaboratore di Giovanni Spadolini e che ora porta avanti la Fondazione dell’ex presidente del Senato) ha dichiarato al Tg della Toscana «L’attenzione pubblica sulla situazione di abbandono e disperazione delle famiglie che sono costrette a fronteggiare malattie pediatriche neurodegenerative sui propri figli. Non siamo riusciti a ottenere questa attenzione che riusciamo a ottenere oggi perchè la nostra bambina se n’è andata». Insieme al marito, Guido De Barros, Caterina Ceccuti ha creato l’associazione «Voa Voa onlus Amici di Sofia», con l’obiettivo di sostenere le famiglie con figli affetti da
malattie prive di terapie. «Io e Caterina – ha affermato Guido De Barros sempre ai microfoni del
Tgr Rai della Toscana – abbiamo sempre cercato una speranza, una speranza che si chiamava staminali, una speranza che si chiamava terapie innovative, qualunque genere di terapia proprio perchè non c’è niente per questi bambini».
Anche i tifosi della curva Fiesole hanno voluto salutare Sofia. «Ciao piccola Sofia», si legge in uno striscione appeso ai cancelli dello stadio Artemio Franchi, firmato 7 Bello, uno degli storici club Viola. Nel corso degli anni i tifosi della Fiorentina hanno spesso raccolto fondi e partecipato a iniziative per sostenere la Fondazione Voa Voa, creata dai genitori della bimba, Caterina Ceccuti e Guido De Barros, per aiutare i bambini affetti da gravi patologie ad avere condizioni di vita migliori e le loro famiglie a superare le tante difficoltà burocratiche che incontrano nella sanità.
